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Ser discapacitado o persona con discapacidad…

📆 Texto publicado el 3 de diciembre de 2018, en el marco del “Día Mundial de las Personas con Discapacidad”.

A lo largo del tiempo, se han creado distintas representaciones en los imaginarios sociales respecto a las personas con diferencias físicas, sensoriales, orgánicas y psíquicas.

Ello, ha correspondido al uso de términos como: “malitos”, “idiotas”, “enfermos”, “impedidos”, “minusválidos”, “atípicos”, “anormales”, “discapacitados”, y últimamente: “personas en situación de discapacidad o con discapacidad”.

Sin embargo, el tránsito de una noción a otra solo se ha dado en algunas esferas sociales, pues, parece que exceptuando los ámbitos legal y académico, es frecuente escuchar en la vida cotidiana de casi cualquier persona referirse al “otro” como “el malito”, “el enfermo”, “el pobrecito” y el que tiene “capacidades diferentes”.

Ahora que están por finalizar los primeros veinte años del nuevo milenio, es necesario reposicionar el lugar social que ocupamos las personas con discapacidad para ejercitar nuestra ciudadanía en plenitud, y con ello, que la construcción de identidades individuales y colectivas dignifiquen nuestras presencias.

Nombrarnos como personas en situación de discapacidad o con discapacidad, representa el reconocimiento de que en nuestras formas de vida y de convivencia diaria intervienen muchos aspectos interrelacionados que no son únicamente propios a nosotros; pero, a su vez, tendría que significar que existe una conciencia por la que sabemos que las características individuales no desaparecen.

El que esto escribe, es una persona con ceguera. Ella ahí está, en todo lugar y en todo momento, pero, al utilizar una computadora para escribir no es discapacitado porque tiene las herramientas necesarias para hacerlo; sin embargo, sí es persona con discapacidad al pedir ayuda para detener el camión que lo llevará a su destino, pues no existen condiciones para que por sí mismo lo haga de manera independiente.

Del mismo modo pasa en aquel amigo con hemiplejia: Él, llega con su silla de ruedas a la escuela donde labora, entra, sube a través de las rampas a la planta alta del inmueble, da sus clases y luego regresa a su casa en su camioneta; no obstante, es una persona con discapacidad porque en su colonia no puede andar entre las calles llenas de baches, postes, jardineras y autos atravesados en el que debería ser su paso.

En ambos casos, no es la particularidad de las personas la que les discapacita, sino la interacción de la ceguera o de la hemiplejia con las características del medio en que se ubican.

De ahí la importancia de que las condiciones políticas, sociales, culturales, económicas y educativas en que nos encontramos las personas con discapacidad, respondan a nuestras especificidades, y no solo físicas, sino de cualquier tipo.

En el “Día Internacional de las Personas con Discapacidad” y desde la realidad que vivimos ¿Cómo pensar en escuelas, sociedades y en una nación incluyente?

¡EN DEFENSA DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL! Las familias hablan.

El 19 de marzo de este año, se realizó el “FORO ESPECIAL DE PARTICIPACIÓN EN MATERIA DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, organizado por el CONADIS.

Itzel Hermida estuvo presente, defendiendo el derecho de su hermana Amparo a recibir Educación Especial, les compartimos la ponencia que leyó y entregó ese día:

Tres minutos son muy poco tiempo para decir todo lo que hemos callado durante los 23 años de vida de mi hermana; comienzo aclarando que su desarrollo y logros, se deben al trabajo y compromiso que hemos asumido como familia, y se deben también a las escuelas de Educación Especial y a los maestros especialistas.

Cabe mencionar que todo apoyo gubernamental nos ha sido negado, al considerarse a Amparo como una persona con discapacidad en posición privilegiada; el año pasado, iniciamos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), un trámite para obtener el dictamen de incapacidad permanente que nos permita asegurarle servicio médico por toda su vida, han sido meses de consultas, vueltas, citas y trámites en los que algunos médicos han demostrado no tener conocimiento alguno sobre Trisomía 21. Utilizo las palabras “incapacidad permanente” porque ese es el nombre que se le da a dicho dictamen. (Al día de hoy, 29 de mayo, seguimos sin obtener el dictamen).

Me parece grave que, en medio de este debate, se considere a la educación inclusiva como un sustituto de la Educación Especial y que no se reconozca a la segunda como un campo disciplinar crucial para el desarrollo de las personas con discapacidad. Durante los primeros años de vida de Amparo, mi familia decidió inscribirla a la escuela regular, todo funcionó hasta que llegó el momento de entrar a 1° de primaria, fue en ese momento cuando ella comenzó a concientizar su diferencia y a ser discriminada y segregada por sus compañeros.

La escuela y los maestros no contaban con los elementos y las herramientas necesarias para brindarle la atención que ella requería, a pesar de ser una institución Montessori; eso nos motivó a inscribirla en una escuela para personas con Síndrome de Down; fue en esa escuela donde ella encontró lo que necesitaba y donde recibió el apoyo requerido para constituirse como la persona que es ahora.

Actualmente, Amparo pinta, baila, se expresa oralmente, maneja perfectamente la computadora y el celular; conoce su cuerpo, cocina, juega boliche, borda, está aprendiendo a tocar el piano y a tomar fotografías de manera profesional. Ha participado en 7 exposiciones de pintura y su acervo asciende a más de 200 cuadros y grabados en técnicas como óleo, pastel y acuarela. Todo esto, ha sido resultado de un proceso educativo donde la Educación Especial ha sido la clave y la ha dotado de herramientas para la vida. Todo esto a pesar de que cuando nació, los doctores afirmaban que nunca caminaría y que probablemente viviría poco.

Amparo e Itzel durante una de sus exposiciones en la Escuela Nacional de Antropología e Historia (ENAH).
Al fondo se observa el cuadro “El árbol de Van Gogh”, óleo sobre tela.

Disiento de la idea de que incluir significa negar la diferencia y de que todas las personas con discapacidad deben estar en las aulas regulares; disiento de la idea de que Educación Especial discrimina y segrega cuando he sido testigo de las condiciones deplorables en que se encuentran las escuelas públicas, la falta de infraestructura, la carencia de materiales, las pocas herramientas y la necesidad de capacitación del personal; es utópico hablar de inclusión en esas condiciones.

Muchos aquí, defienden el derecho de sus familiares a estudiar en las mismas aulas que los demás, yo defiendo el derecho de Amparo y de muchos que, como ella, requieren de atención especializada y diferenciada. Tanto ustedes como yo, merecemos ser tomados en cuenta y que nuestra voz sea escuchada.

Antes de hablar de inclusión, es necesario que el Estado mexicano, asuma su responsabilidad con las personas con discapacidad, que se asuma que la inclusión no es una política educativa sino una política de Estado y que este debe garantizar las condiciones para que todas las personas ejerzan sus derechos sin importar su condición o situación.

La permanencia, reestructuración y fortalecimiento de la Educación Especial son indispensables para garantizar el derecho a la educación de las personas con discapacidad, una educación basada en los principios de igualdad sustantiva y equidad.

Llevo más de15 años, estudiando y analizando a la discapacidad como condición del sujeto y como fenómeno social; he concluido que es el Estado quien debe eliminar las Barreras para el Aprendizaje y la Participación (BAP) y dar respuesta a las Necesidades Educativas Especiales (NEE) de todas las personas con discapacidad.

Pertenezco a un colectivo llamado Educación Especial Hoy, en el que maestros especialistas, personas con discapacidad, estudiantes normalistas y cuidadores, defendemos la permanencia y fortalecimiento de la Educación Especial.

Manifiesto mi rechazo a las políticas asistencialistas de la nueva administración, en las cuales se “beneficia” a unos cuantos, y se excluye a la mayoría, manifiesto la necesidad de implementar políticas que resuelvan los problemas de fondo y que dignifiquen al sujeto. Es grave que, en el 2019, no contemos con información precisa sobre el número de personas con discapacidad que hay en México y cuales son sus necesidades reales, demando al Estado que se realice un diagnóstico a nivel nacional y que sea en base a los resultados arrojados por él, que se implementen las políticas necesarias para beneficiar a todos y no únicamente a un pequeño grupo.

Cierro esta intervención aclarando que las Asociaciones de la Sociedad Civil, no representan a todas las personas con discapacidad y no se les puede facultar para hablar en nombre de los más de 8 millones de personas con discapacidad que hay en el país. Mi familia y yo nunca nos hemos beneficiado ni hemos sido escuchados por dichas asociaciones.

No acepto la imposición de sus ideologías ni que se hable en nombre de Amparo sin conocerla e ignorando las demandas, necesidades y condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual que resultan las más afectadas en esta pugna por la eliminación de la Educación Especial.

MUCHAS GRACIAS.